Día Mundial de la Esclerosis Múltiple

Carmen Duerto


Es posible que hoy veas a muchos famosos con una M de color naranja en la solapa; Fernando Nadal, Ainhoa Arteta, Aitana Sánchez Gijón, Ana Rosa, Asier Etxeandia y etc. La razón es que hoy miércoles se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple y es la forma de darle visibilidad a una enfermedad invisible y para la que se necesitan muchos euros para investigación.

46.000 personas tienen esclerosis múltiple en España y 500.000 están diagnosticados en toda Europa. Es una enfermedad de la que no se conoce ni la causa ni el remedio. Una de las principales características de la Esclerosis Múltiple (EM), es que es una enfermedad que se suele diagnosticar entre los 25 y 30 años de edad, un momento de la vida en que los jóvenes comienzan a planificar su futuro y un proyecto de familia. Es una enfermedad caprichosa e impredecible para la que se necesita mucha investigación y euros para pagarla. Gracias al empleo de la resonancia magnética se puede hacer un diagnóstico, algo que hace 30 años no ocurría. Es una enfermedad heterogénea porque  algunas personas diagnosticadas con EM, apenas notan que tienen la enfermedad y hacen su vida “normal” y  sin embargo, en otras la perdida de movilidad es constante y de las muletas enseguida pasan a la silla de ruedas.  Curiosamente hay un estudio sobre la vitamina D: a menor nivel de vitamina D en sangre y, por tanto, menor exposición al sol, mayor es la incidencia de EM.

Hoy es el  Día Mundial de la EM que se lanzó en 2009 con más de 200 eventos en 67 países y ha seguido creciendo cada año. En 2011 se llevaron a cabo actividades en más de 73 países de todo el mundo. El objetivo es dar visibilidad a una enfermedad invisible.

Desde su puesta en marcha, el Día Mundial de la EM se centra cada año en un tema de interés: empleo y Esclerosis Múltiple, las 1000 caras de la enfermedad… La Federación Internacional de EM invita a las entidades nacionales a sumarse a un mensaje común, global, y de relevancia para las personas con EM, facilitando recursos y herramientas.

Gracias al proyecto M1, promovido por Esclerosis Múltiple España (EME) con la colaboración de los laboratorios Novartis, se trata de recaudar fondos para la investigación de la enfermedad. A través de esta iniciativa, los usuarios pueden donar una cantidad de dinero, a partir de 1 €, para la investigación de la EM.
Todas las donaciones se podrán hacer a través de la plataforma www.eme1.es y se donará el 100% del dinero recaudado. El objetivo es alcanzar los 120.000 €, que se destinarán íntegramente a un proyecto de investigación que llevará a cabo la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF), con la presencia de los mejores neurólogos a nivel mundial.

Sobre los últimos tratamientos aquí dejo un enlace a un artículo de la neuróloga Carmen Tur que trabaja en el Centro de Esclerósis Múltiple de Cataluña.

Para seguirme en twitter; @cduerto